La giovinezza è un triste limbo per chi convive con un grave disturbo psichico. Da malato o da familiare. Solo uno su 9 tra chi è stato in cura prima dei 18 anni si fa seguire. Sport, lavoro, socialità sembrano inaccessibili. Ma qualcosa si muove
Smarriti, improvvisamente dimenticati, fuori luogo. È così che si sentono i ragazzi con disturbi psichici quando, compiuti i 18 anni, cominciano a sfuggire dal radar della scuola e dei servizi dedicati a infanzia e adolescenza. Pochi i fondi stanziati, ancora meno le strutture specializzate per chi è ormai troppo grande per le neuropsichiatrie infantili, ma ha bisogni, potenzialità e problematicità molto più complesse rispetto ai cronici più anziani, che hanno già trovato un equilibrio, anche se non sempre soddisfacente.
Ragazzi con disturbi psichici: chi se ne cura?
Così, per i giovani ventenni con disturbi psichici severi, come pensieri suicidari, il disturbo bipolare, quello borderline di personalità o la schizofrenia si spalanca il vuoto. Manca il raccordo tra servizi In Italia, come in altri Paesi, manca un protocollo consolidato che accompagni le ragazze e i ragazzi dalle Uonpia (Unità operativa neuropsichiatria e psicologia infanzia adolescenza) fino ai Dipartimenti di salute mentale per gli adulti (Dsm).
Secondo uno studio europeo, chiamato Milestone, coordinato da Giovanni de Girolamo, psichiatra dell’Irccs Fatebenefratelli di Brescia, solo un paziente su nove, tra quelli che a 17 anni e mezzo sono in cura presso le Uonpia, passa al Dsm. Degli altri, alcuni restano attaccati per un po’ al loro vecchio centro, poi di tutti e otto si perdono le tracce. E verosimilmente interrompono le cure.
I bisogni inespressi
«Sono sotto gli occhi di tutti i tanti bisogni non soddisfatti dal mondo che si occupa di salute mentale, per mancanza di fondi e per penuria di personale specializzato» osserva Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva. «Ma esiste anche il continente sommerso dei bisogni inespressi dei giovani malati, per i quali è spesso impossibile esprimere il desiderio di avere amici, praticare sport, coltivare i propri interessi».
Alcuni si auto – isolano, per la paura di essere mal giudicati, allontanati o di divenire oggetto di pietismo. Altri vengono emarginati da chi gli sta intorno. Il risultato è identico: le loro vite si incagliano in un presente sospeso, fossile.
Il disorientamento dei familiari
In questo vuoto pneumatico vengono trascinate anche le famiglie, sfinite dallo sforzo di cura e squassate dal nodo inestricabile di dolore e solitudine. «Madri, padri, sorelle e fratelli sentono di dover fare qualcosa, ma non sanno bene cosa, e come» dice Francesco Baglioni, direttore di Progetto Itaca. «Nella maggior parte dei casi non hanno gli strumenti per prendere decisioni».
Racconta Aldo nell’ebook di Cittadinanzattiva In Equilibrio: «A un certo punto mi è cascata addosso la malattia mentale: mio fratello in delirio! Si feriva perché Dio gli diceva di purificarsi; credeva che la Democrazia Cristiana e i fascisti ce l’avessero con lui; si chiudeva in casa perché diceva di essere “sotto controllo”.
Ci metti un po’ a capire, perché una persona che delira non l’hai mai vista prima. È terribile: in quei momenti aveva gli occhi sbarrati, stravolti, terrorizzati. Mi faceva paura e anche ribrezzo. Viveva come un barbone, il volto accartocciato e un odore terribile.
La casa smontata, dormiva a terra tra masserizie e immondizie. Io strisciavo in ginocchio al Centro di Salute Mentale perché facessero qualcosa, ma se non andava lui, dicevano, non potevano fare nulla. 15 lunghi anni così! Ci sono voluti due TSO (Trattamento sanitario obbligatorio) per iniziare una terapia farmacologica e per accoglierlo in comunità».
Spazi di incontro non sanitari
Talvolta, anche nelle situazioni più complesse, sono i genitori a rifiutare le comunità terapeutiche perché le considerano l’ultimo approdo, dove indirizzare il proprio figlio solo quando le forze per accudirlo vengono meno insieme alle speranze di vederlo vivere una storia diversa.
Cosa serve, quindi? Dove la malattia lo consente, e la cura funziona, più strutture che riportino i ragazzi nella dimensione sociale di cui hanno bisogno e di cui hanno diritto. E per dare sollievo alle famiglie, così come si augurava Franco Basaglia (lo psichiatra ispiratore della legge che ha abolito gli ospedali psichiatrici e istituito i centri pubblici di igiene mentale, ndr ).
Un’ottima esperienza è quella promossa da Progetto Itaca che in undici città (Milano, Bologna, Firenze, Genova, Lecce, Napoli, Palermo, Parma, Rimini, Roma e Torino) ha realizzato (importandole dall’estero) le Club House, strutture diurne non sanitarie (non ci sono psichiatri, né psicoterapeuti) dove ragazze e ragazzi tra 20 e 45 anni sono coinvolti in alcune attività, come la gestione della cucina, dell’orto, del bar interno.
I gruppi di auto-aiuto per i genitori
«Il marchio sociale della malattia mentale è talmente radicato che le famiglie si nascondono e faticano a parlare apertamente dei loro problemi» spiega Antonella Algeri, fondatrice dell’associazione Abbraccialo per me di Messina, una rete di familiari di persone con patologie psichiatriche.
La onlus prende il nome dal film di Vittorio Sindoni che nel 2016 raccontava la storia di un ragazzo con disturbo mentale. «È solo nei gruppi di auto e mutuo-aiuto che aprirsi diventa più facile» sottolinea Giovanni Ubezio, cofondatore dell’Associazione Giulia e Matteo, anch’essa costituita da familiari e amici.
«Noi abbiamo un gruppo dedicato ai caregiver di pazienti adulti, e un altro specifico per coloro che assistono i pazienti giovani che hanno problematiche diverse ed in evoluzione». Per invertire la rotta e aiutare questi giovani smarriti sulla soglia dei 18 anni servono tante energie, l’esperienza di cittadini, familiari, comunità, professionisti. Qui abbiamo raccolto alcune realtà già attive: speriamo possano essere utili.
Indirizzi utili
Realtà consolidate o in via di affermazione: le iniziative che si rivolgono a chi convive con un disturbo psichico sono ancora virtuose eccezioni. Ma conoscerne le attività può essere d ‘aiuto e ispirazione anche per chi vive troppo lontano per frequentarli.
In tutta Italia – Progetto Itaca
Attiva in 17 città, offre una linea di ascolto gratuita (800 274 274; 02 29007166); Gestisce Gruppi di Auto-Aiuto (a Genova, Milano, Parma e Roma), Club House e progetti d’inserimento lavorativo. progettoitaca.org
Lombardia e Emilia Romagna – Scacco Matto
Case assistite, attività lavorative e Club House. scaccomatto.srl
Verona – Fuori Luogo
È molto più che un bar. Qui ogni caffè offre un’opportunità di lavoro a persone con sofferenza psichica. fuoriluogo@cooperativapantarei.it
Milano – Armoniamente
Per i genitori di figli con disturbo borderline. Fondata da un padre a partire dall’esperienza vissuta dalla figlia, oggi 22enne. armoniamente.it
Milano – Olinda, un’occasione per tutti
Olinda è un teatro, un ristorante, un servizio catering, un ostello a cui lavorano persone coinvolte in percorsi di sostegno alla salute mentale. olinda.org
Trento – A.R.I.S.
E’ un’associazione per i familiari. Tel. 0461 263183
Reggio Emilia – Coop L’Ovile
Gestita da CGM, il consorzio nazionale della cooperazione sociale, l’Ovile sostiene l’integrazione sociale dei pazienti psichici. ovile.coop
Perugia – Ristorante Numero Zero
Qui il 50 per cento della forza lavoro è costituito da persone in carico ai servizi di salute mentale. numerozeroperugia.com
Perugia – Case condivise con P.R.I.S.M.A.
Ognuno dei pazienti psichiatrici vive assieme a giovani lavoratori o studenti a cui viene concesso l’utilizzo gratuito dell’alloggio in cambio della convivenza. associazionerealmente.it
Capo D’Orlando (Messina) – Abbraccialo Per Me
L’ associazione sviluppa progetti di informazione, prevenzione e supporto per persone con disabilità mentale, familiari e cittadinanza. abbraccialoperme.it
Cagliari – Cooperativa Agape
Nelle due Case di Selargius e di Quartu Sant’Elena vengono accolti adulti con disabilità psichica che sono pronti ad una vita autonoma. agapesardegna.it
